Berita Terbaru 4 tahun setelah COVID, isolasi masih berlanjut bagi sebagian warga penyandang disabilitas

Sara Anne Willette telah menghabiskan lebih dari 1.620 hari dalam isolasi sejak dimulainya pandemi COVID 19 pandemi.

Warga New Jersey mengambil tindakan pencegahan kesehatan di depan umum sebelum pandemi karena defisiensi imun variabel umumyang berarti dia tidak membuat cukup antibodi untuk melawan infeksi.

Tugas-tugas sederhana seperti berjalan-jalan di jalan atau pergi ke toko kelontong sarat dengan rintangan keselamatan dan kecemasan bagi Willette.

Tugas yang membuat stres, seperti pindah dari Iowa ke New Jersey selama pandemi untuk pekerjaan baru suaminya, kini menjadi lebih melelahkan. Keduanya menyetir sepanjang malam untuk menghindari keramaian di pom bensin dan tempat istirahat, dan dia siap melakukannya lagi. Tindakan pencegahan kesehatan yang ketat dalam kehidupan sehari-harinya memaksa dia dan keluarganya untuk mengemasi barang-barang mereka sekali lagi dan mencari rumah baru di pedesaan.

“Saya marah karena masyarakat sebagian besar tidak dapat diakses dan saya harus mempertaruhkan hidup saya untuk hal yang paling mendasar, seperti perawatan medis,” kata Willette kepada ABC News melalui panggilan telepon. “Mengapa tinggal di tengah peradaban jika semuanya sama sekali tidak dapat diakses?”

Lebih dari empat tahun sejak dimulainya pandemi COVID-19, Willette termasuk di antara warga Amerika yang mengalami gangguan kekebalan tubuh dan cacat yang telah sepenuhnya mengubah cara hidup mereka untuk bertahan hidup.

Kemarahannya diwarnai dengan kekecewaan saat dia berbicara tentang bagaimana seluruh dunia telah kembali normal meskipun ratusan orang di seluruh negeri meninggal karena COVID-19 setiap minggu di tengah lonjakan musim panas dari virus.

COVID-19 juga merupakan peristiwa yang melemahkan bagi puluhan juta dari orang-orang yang sudah atau sedang mengalami COVID jangka panjangyang dalam beberapa kasus telah didefinisikan sebagai disabilitas berdasarkan Undang-Undang Penyandang Disabilitas Amerika.

Dengan beberapa anggota parlemen mulai mengusulkan larangan penggunaan masker dengan harapan dapat mengurangi kejahatantidak lagi menjadi pilihan bagi sebagian orang untuk menjalani hidup normal di antara masyarakat lainnya.

Willette adalah salah satu orang yang dihubungi ABC News setelah sebelumnya berbicara dengan mereka tentang isolasi dua tahun setelah pandemi dimulai.

Menemukan normal baru

Ada kegembiraan sederhana yang dirindukan Willette: memiliki taman, berlari, berjalan, membiarkan anjingnya berlari tanpa tali dan minum kopi di teras.

Dia berencana pindah ke pegunungan — di suatu tempat antara New Hampshire dan Virginia — dan memperoleh cukup tanah untuk memungkinkan dia dan keluarganya melakukan aktivitas yang hilang selama pandemi. Namun, menyendiri di pedesaan bukanlah tujuan Willette.

Sebaliknya, ia bermaksud membangun masyarakat yang sadar patogen. Itu berarti membeli tanah yang cukup sehingga orang-orang cacat, yang memiliki gangguan kekebalan tubuh, atau yang sadar kesehatan dan berbadan sehat lainnya yang tidak ingin tertular COVID-19 dapat bergabung dengan mereka dan membangun rumah mereka sendiri.

“Kami menginginkan sesuatu yang terasa normal tetapi disiapkan sedemikian rupa sehingga dapat mengurangi bahaya bagi semua orang di masyarakat,” kata Willette. “Kami tidak dapat melakukannya di daerah perkotaan atau bahkan di daerah pinggiran kota. Terlalu banyak risiko.”

Ibunya dan ibu mertuanya bermaksud untuk pindah dan bergabung dengan Willette, suaminya, dan putranya di properti itu juga.

Bagi Charis Hill, seorang penduduk California yang memiliki penyakit inflamasi sistemik dan mengonsumsi obat imunosupresif, sulit untuk mendapatkan janji temu dengan dokter secara langsung karena banyak tindakan pencegahan keselamatan untuk COVID-19 tidak lagi dilakukan di fasilitas perawatan medis.

Sebagai seseorang dengan “kebutuhan medis tingkat tinggi”, kurangnya tindakan pencegahan COVID bahkan membuat pencarian perawatan rutin menjadi suatu tantangan.

“Faktanya adalah bahwa lingkungan medis yang seharusnya mengetahui apa yang dapat dilakukan oleh virus, sebagian besar lingkungan medis tidak lagi mewajibkan penggunaan masker, dan itulah yang membuatnya tidak aman bagi orang seperti saya untuk pergi, bagi siapa pun untuk pergi,” kata Hill kepada ABC melalui telepon.

“Dampak dari perawatan yang tertunda, di mana orang tidak bisa mendapatkan perawatan rutin, akan memengaruhi seluruh sistem perawatan kesehatan. Keadaan darurat terjadi karena perawatan yang tertunda.”

Kendati tertekan dan terpaksa mengisolasi diri, mereka menemukan saat-saat bahagia dengan menanam makanan mereka sendiri di kebun, dan tetap sibuk bekerja untuk mengurangi populasi kucing liar setempat melalui praktik Perangkap-Kebiri-Kembalikan.

Mereka mengakhiri masa isolasi mereka tiap bulan untuk bertemu di sebuah taman bersama teman-teman dekat yang mengambil tindakan pencegahan keselamatan serupa — mereka semua memakai masker, menjaga jarak sosial, dan telah dites sebelumnya.

“Itulah satu-satunya cara bagi saya untuk bertemu orang asing dan juga mendapatkan teman baru,” kata Hill.

Menurut Hill, larangan penggunaan masker akan semakin menghalangi orang-orang dengan sistem kekebalan tubuh yang lemah untuk beraktivitas di depan publik.

Larangan semacam itu “membuat kita tidak aman untuk hidup,” kata Hill, karena orang mungkin merasa tertekan untuk tidak memakai masker saat mereka sakit atau jika orang dengan sistem kekebalan tubuh yang lemah khawatir akan reaksi negatif karena melakukannya.

Dengan lebih banyak orang hasil positif COVID musim panas ini, dan dengan musim virus musim gugur dan musim dingin yang akan datang, Hill mengatakan “kenormalan baru” masyarakat harus melibatkan pengujian gratis, vaksinakses ke terapi antivirus di rumah paxlovid dan pilihan kerja hibrida yang fleksibel untuk mengurangi penyebaran penyakit.

“Kita memerlukan kenormalan baru, dan kenormalan baru yang adil bagi semua orang, dan yang tidak hanya memprioritaskan orang-orang yang berisiko tinggi, tetapi juga mengurangi infeksi secara keseluruhan,” kata Hill.

Kekhawatiran COVID bagi populasi yang memiliki sistem kekebalan tubuh yang lemah

Orang dengan sistem kekebalan tubuh yang lemah — sekitar 3% dari populasi dewasa di AS, menurut National Institutes of Health — terus menghadapi potensi komplikasi medis serius atau kematian akibat COVID-19. Bahkan bagi mereka yang sebelumnya tidak berisiko kini telah melihat dampak kesehatan yang mengubah hidup.

“COVID jangka panjang dapat terjadi pada siapa saja, dan saya telah melihat atlet muda, sehat, dan bersemangat mengalami gejala COVID jangka panjang yang melemahkan,” kata Dr. Jeannina Smith, direktur medis Program Penyakit Menular Transplantasi Universitas Wisconsin, kepada ABC melalui telepon.

Namun, masyarakat tampaknya sudah mulai berubah. CDC berhenti merekam beberapa data terkait COVID-19 dan beberapa politisi telah mengusulkan pelarangan masker sebagai solusi potensial terhadap kejahatan.

“Ini membuat kita mundur selangkah demi selangkah dalam hal kesehatan masyarakat,” kata Hill. “Kita menghadapi pandemi lain yang akan datang, dan ini akan mempersulit penerapan kembali kewajiban memakai masker jika kita membutuhkannya di masa mendatang.”

Bagi mereka yang memiliki sistem kekebalan tubuh yang lemah, kehidupan masyarakat yang normal bisa jadi bagaikan ladang ranjau, menurut Dr. Cassandra M. Pierre, direktur medis Program Kesehatan Masyarakat dan epidemiolog asosiasi rumah sakit di Boston Medical Center.

Ia mencatat bahwa orang-orang yang berisiko tinggi mengalami komplikasi “sayangnya, masih berada di rumah sakit kita saat ini. Kita melihat bahwa mereka memiliki risiko yang dipaksakan untuk mengalami COVID kritis atau bahkan berpotensi meninggal. Ini masih terjadi. COVID masih terjadi.”

Ini semua terjadi meskipun ada pemahaman yang lebih baik tentang penularan penyakit dan informasi yang dibutuhkan untuk lebih siap memberdayakan masyarakat guna melindungi kesehatan mereka, tambah Pierre.

Pasien telah dilecehkan atau diejek karena mengenakan masker di depan umum, kata Dr. Jeannina Smith, meskipun organisasi medis internasional dan nasional menekankan pentingnya mengenakan masker sebagai taktik mitigasi penyakit. Hill telah mengalaminya secara langsung.

“Anda tidak dapat melihat seseorang dan mengetahui bahwa mereka menerima imunosupresi untuk transplantasi organ atau kondisi autoimun, dan mereka tetap berisiko,” kata Smith.

“Bahkan jika Anda tidak memiliki risiko individu, siapa pun tetap dapat menyebarkan COVID ke orang yang memiliki risiko lebih tinggi,” katanya. “Faktanya, sebagian besar penyebaran masih terjadi dari orang yang tidak bergejala. Gagasan bahwa kita akan mengkriminalisasi keinginan untuk melindungi sesama warga negara kita sungguh mengerikan.”

Pemerintah federal baru-baru ini mengubah kebijakannya di tengah lonjakan COVID musim panas dan bersiap untuk musim gugur dan musim dingin mendatang dengan menyetujui dan memberikan otorisasi penggunaan darurat untuk vaksin COVID-19 yang diperbarui Dan memulai kembali program tes COVID di rumah gratis.