Menyusul keputusan pengadilan yang inovatif dan perubahan dari perdana menteri, dua perempuan Nova Scotia dengan kondisi kesehatan kronis masih memikirkan bagaimana kehidupan mereka – dan kemungkinan ribuan orang lainnya – akan segera berubah.
Crystal Ellingsen dan Jennifer Brady mengajukan peninjauan kembali bersama terhadap Departemen Kesehatan Nova Scotia pada Juli 2022 setelah berulang kali menolak permohonan mereka untuk mengakses perawatan di luar provinsi. Ellingsen menderita lipedema, suatu kondisi yang menyebabkan penumpukan jaringan di lengan dan kakinya. Brady menderita limfedema, yang menyebabkan penumpukan cairan yang menyakitkan di kakinya.
Jumat lalu, seorang hakim mengatakan kedua perempuan tersebut “diperlakukan dengan cara yang tidak adil secara prosedural” dan keputusan yang dibuat oleh provinsi untuk menolak perawatan mereka “tidak masuk akal.”
Segera setelah keputusan tersebut dikeluarkan, Perdana Menteri Tim Houston mengatakan pemerintah “salah” dan meminta maaf kepada Brady dan Ellingsen.
Houston berjanji untuk mengganti biaya dan biaya hukum mereka, serta membayar perawatan Brady di masa depan. Ia juga meminta auditor jenderal Nova Scotia untuk melakukan peninjauan terhadap kedua kasus tersebut serta seluruh proses klaim di luar provinsi.
PERHATIKAN | Hakim NS memihak perempuan yang ditolak mendapatkan perawatan di luar provinsi karena kondisinya yang bisa diobati
Ellingsen mengatakan dia sangat optimis.
“Mengatakannya adalah satu hal. Melakukannya adalah hal lain,” katanya.
Ibu tiga anak berusia 45 tahun dan seorang guru ini menggambarkan perjalanan yang panjang dan menyakitkan untuk mencapai titik ini. Dia menggadaikan kembali rumahnya untuk membayar lebih dari $100.000 untuk menjalani empat operasi pengurangan lipedema di Jerman.
Ellingsen mengatakan hal itu terjadi atau akhirnya harus menggunakan kursi roda.
“Saya penyandang disabilitas dan segera membutuhkan alat bantu berjalan, dan tentu saja itu adalah kursi roda. Saya tidak bisa bermain dengan anak-anak saya. Saya hampir tidak bisa menaiki tangga di malam hari. Itu mengerikan,” kata Ellingsen. .
“Biaya untuk menjalani operasi berarti kehidupan yang lebih baik dan lebih sedikit komplikasi serta lebih sedikit tekanan pada sistem layanan kesehatan Nova Scotia.”
Dia mengatakan operasi telah meningkatkan kualitas hidupnya secara drastis. Namun, karena terlilit hutang, keluarganya baru-baru ini pindah ke North Carolina untuk bekerja dengan suaminya guna membayar tagihan mereka.
Sekarang dengan janji penggantian biaya, Ellingsen mengatakan ini adalah “reset total”.
Ia juga gembira dengan kemungkinan membuka jalan bagi orang lain yang menderita kondisi kronis serupa yang membutuhkan akses lebih baik terhadap perawatan. Menurut Lipedema Kanada, kondisi ini menyerang satu dari sembilan wanita dan sering kali salah didiagnosis. Jaringan Limfedema Kanada mengatakan dua persen dari populasi menderita limfedema, yang berarti lebih dari 20.000 penduduk Nova Scotia.
Sarah Selama, direktur dewan Asosiasi Limfedema Nova Scotia, mengatakan kelompoknya ingin optimis terhadap janji-janji Houston, namun fakta bahwa pemimpin Konservatif Progresif itu berada di tengah-tengah kampanye pemilihan provinsi telah membuat para anggota organisasi itu menahan napas.
“Hal ini membuat kami merasa sedikit tentatif karena kami perlu menunggu dan melihat bagaimana keadaannya setelah 26 November [election day] dan kemudian kita bisa menjadi lebih bersemangat tentang hal itu,” kata While.
Brady juga ragu untuk percaya bahwa janji yang dibuat oleh Houston akan menjadi kenyataan.
“Sebagian dari diri saya ingin tetap berharap bahwa para pemimpin politik yang kita pilih tidak hanya tertarik pada politik atau tertarik untuk memenangkan pemilu, tapi saya menjadi lebih sinis mengenai hal itu karena pertarungan ini,” katanya.
Brady, 46, adalah ibu dari dua anak dan sesekali menjadi kolumnis Radio CBC Informasi Pagi Nova Scotia. Pada bulan Juli 2022, dia menjalani prosedur yang disebut anastomosis limfovenosa (operasi LVA) di Tokyo yang membantu meringankan pembengkakan di salah satu kakinya. Dia selalu tahu bahwa dia akan memerlukan operasi lebih lanjut untuk meringankan pembengkakan menyakitkan yang semakin meningkat di kakinya yang lain.
Seperti Elllingsen, dia menggadaikan kembali rumahnya untuk menjalani operasi senilai $65.000 yang ditolak oleh provinsi. Brady belum dapat mempertimbangkan perawatan berkelanjutan karena beban keuangan – sampai sekarang.
Dia mengatakan saat dia menyisir pengeluarannya selama beberapa tahun terakhir, dia menjadi semakin marah karena dia menyadari bahwa pengeluaran tersebut tidak termasuk dampak emosional.
“Saya duduk di sini sambil menjumlahkan biaya penggantian, bunga pinjaman saya – dan itu hanya uang,” kata Brady.
“Bagaimana hal ini menambah dampak yang sangat besar yang harus saya tanggung, anak-anak saya, pasangan saya, dan ibu saya?”
Dalam keputusan pengadilannya, Hakim Timothy Gabriel tidak berbasa-basi ketika dia menggambarkan situasi perempuan tersebut sebagai sesuatu yang Kafkaesque, dan menyamakan cobaan yang mereka alami dengan mimpi buruk. Dia memberikan batas waktu 30 hari bagi kedua belah pihak untuk mencapai kesepakatan mengenai “sifat solusi yang harus diberikan kepada pemohon sekarang setelah [Health] Keputusan Departemen telah dibatalkan, dalam keadaan yang sangat tidak biasa ini.”
Gabriel menunjukkan dengan tepat bagaimana MSI, perusahaan asuransi kesehatan untuk Nova Scotia, menolak untuk mengakui kelemahan dalam polisnya yang mengharuskan rujukan dari spesialis Nova Scotia meskipun tidak ada spesialis seperti itu di provinsi tersebut. Kedua perempuan tersebut tidak mendapat perawatan di luar provinsi karena alasan ini.
Richard Norman, pengacara Ellingsen dan Brady, berharap keputusan pengadilan ini menjadi preseden karena “hak konstitusional masyarakat dipertaruhkan.”
“Hal ini menunjukkan pengadilan mengakui dan mengakui bahwa cara pemerintah mengambil keputusan mengenai layanan kesehatan dan proses yang dilakukan pemerintah untuk mempertimbangkan permintaan layanan di luar provinsi atau luar negeri melibatkan hak konstitusional masyarakat, melibatkan hak-hak konstitusional masyarakat, dan melibatkan hak-hak konstitusional masyarakat. Hak piagam, untuk bebas dari diskriminasi. Dan itu menunjukkan bahwa keputusan semacam ini sangat penting,” katanya.
PERHATIKAN | Seorang wanita di Halifax melamar MAID setelah bertahun-tahun mencoba mengakses perawatan di luar provinsi
Kemenangan di pengadilan mungkin juga menyelamatkan nyawa Brady.
Pada bulan Juni, dia mengajukan permohonan bantuan medis dalam keadaan sekarat (MAID) setelah bertahun-tahun berjuang melawan provinsi tersebut untuk mendapatkan perawatan dan tidak mampu mengobati depresi yang diakibatkannya karena semua pengobatan memperburuk gejalanya.
Pimpinan klinis program MAID Nova Scotia, Dr. Gord Gubitz, menulis surat kepada Departemen Kesehatan provinsi yang menunjukkan bahwa Brady memenuhi semua kriteria federal untuk kematian yang dibantu secara medis kecuali satu: bahwa kondisi medis yang mendasari permintaannya tidak dapat diperbaiki. Dia mengatakan ada pilihan yang jelas untuk perawatan yang telah diidentifikasi dan harus dijajaki.
“Saya tidak pernah ingin berada dalam situasi itu,” kata Brady. “Saya tidak ingin tidak berada di sini, tapi itulah situasi yang saya alami.
“[The decision] adalah kemenangan, tentu saja, yang melegakan. Saya harap ini berarti saya akan mendapatkan perawatan yang saya perlukan.”