Ketika Beth Marchant membuka email yang mengumumkan bahwa hasil USG-nya telah siap, wanita berusia 32 tahun itu terkejut saat mengetahui bahwa email tersebut berisi diagnosis kanker payudara.
“Saya melihat kata karsinoma,” kata Marchant dalam sebuah wawancara di rumahnya di Cambridge, Ontario. “Melalui email – Anda tidak ingin mengetahui bahwa Anda memilikinya seperti itu tahap 3 kanker payudara.”
Jénnelle Johnson – juga berusia 30-an – memiliki pengalaman serupa ketika dia membuat akun di MyChart, salah satu aplikasi data pasien yang paling banyak digunakan di Kanada.
“Saya login… dan saat itulah saya melihat 'karsinoma duktal invasif,'” kata Johnson, yang tinggal di Hamilton, Ontario. “Duniaku berhenti.”
Dengan semakin banyaknya warga Kanada yang bisa mengakses hasil tes kesehatan mereka secara daring, apa yang dialami Johnson dan Marchant mengungkapkan kekhawatiran yang muncul: orang-orang belajar tentang diagnosis yang mengubah hidup di layar, tanpa dokter yang menjelaskannya – dan terkadang sendirian.
“Ketika seorang pasien mengetahui hal tersebut, sungguh menyedihkan,” kata Dr. Mojola Omole, ahli onkologi bedah di Toronto.
Omole mengatakan ketika pasien menerima diagnosis kanker, penting bagi tenaga kesehatan profesional untuk mendampingi mereka untuk menjelaskan langkah selanjutnya dan prognosis mereka.
“Tanpa itu, masyarakat akan tersesat, dan itu sungguh tidak adil,” kata Omole. “Itu bukan perawatan pasien yang baik.”
Meskipun rumah sakit dan laboratorium yang menawarkan portal kesehatan online dapat mengontrol waktu kapan hasil tes tertentu akan diumumkan kepada pasien, tampaknya tidak ada kebijakan yang konsisten di seluruh Kanada mengenai penyampaian berita buruk medis secara virtual.
Kimberly Wintemute, dokter keluarga di Tim Kesehatan Keluarga Toronto Tenggara, mengatakan ketika seorang pasien mendapat diagnosis baru, mereka biasanya memiliki pertanyaan yang tidak dapat dijawab dengan beberapa kata dalam hasil tes.
“Saya pikir rumah sakit memiliki tanggung jawab untuk bekerja sama dengan pasien guna mencegah kejadian seperti ini terjadi, di mana orang mendapatkan hasil yang sulit dalam keadaan yang sepi tanpa konteks,” kata Wintemute dalam sebuah wawancara.
Karena semakin banyak warga Kanada yang mendapatkan akses online terhadap hasil tes kesehatan mereka, beberapa orang mengetahui diagnosis serius bukan dari dokter mereka, namun dari pesan di layar.
Pejabat Epic, perusahaan yang berbasis di Wisconsin di belakang MyChart, mengatakan bahwa rumah sakit dapat menyesuaikan platform untuk menahan hasil tes tertentu sampai dokter memberikan lampu hijau.
Namun tidak semua rumah sakit melakukan hal tersebut.
Ada beberapa yang memberikan tanggung jawab pada pasien untuk memutuskan hasil tes mana yang ingin mereka tampilkan secara online.
Jaringan Kesehatan Universitas (UHN) Toronto, yang memperkenalkan portal data pasiennya pada tahun 2017, mensurvei sekitar 30.000 pasien dan menemukan bahwa 94 persen melaporkan bahwa mereka lebih memilih untuk mendapatkan hasilnya segera setelah selesai, meskipun hasilnya mengkhawatirkan, menurut kepada juru bicara rumah sakit.
“Pasien juga dapat memilih untuk mematikan notifikasi sehingga mereka tidak diberitahu ketika hasilnya keluar,” kata juru bicara UHN melalui email kepada CBC News.
Studi di negara lain — termasuk satu negara diterbitkan tahun lalu dalam Journal of American Medical Association – menemukan bahwa bagi sebagian besar pasien, mendapatkan akses real-time ke data kesehatan mereka mengurangi kecemasan mereka, kata John Kildea, yang memimpin pengembangan portal pasien Opal di McGill University Health Center di Montreal.
“Tentunya ada perbedaan antara hasil yang bisa sangat serius dan tiba-tiba dengan hasil yang lebih rutin,” kata Kildea dalam sebuah wawancara.
“Jika sebagian besar pasien mengatakan kepada kami bahwa mereka mendapat manfaat dari hal ini, saya melihatnya seperti obat atau obat. Semua obat memiliki efek samping bagi beberapa pasien, namun kami tidak membuang obat karena efek samping tersebut. efek.”
'Percakapan dengan manusia sungguhan'
Namun Marchant dan Johnson mempertanyakan apakah pantas bagi seseorang untuk mengetahui bahwa mereka mengidap kanker melalui pesan online.
“Hanya saja tingkat perhatian pribadinya tidak sama dengan tingkat diagnosis yang layak saya dapatkan,” kata Marchant. “Paling tidak, harus ada percakapan dengan manusia sungguhan.”
Pada hari dia mendapatkan hasilnya, Marchant tidak bisa menghubungi dokter keluarganya selama berjam-jam, dan dia mengatakan berita tersebut mengirimnya ke lubang kelinci pencarian internet yang menakutkan.
“Saya melihat, dan saya berpikir, 'Ya Tuhan, saya punya peluang 50 persen untuk meninggal dalam waktu lima tahun.' Sebagai ibu dari tiga anak, dengan bayinya yang berusia enam bulan, itu mengerikan,” katanya tentang diagnosisnya pada tahun 2022.
Johnson mengatakan dia sangat terpukul dengan diagnosis kanker payudaranya, yang dia dapatkan melalui telepon, sendirian di kamar tidurnya.
“Untuk mendapatkan berita seperti itu saat Anda sendirian, sulit untuk ditangani,” katanya. “Melihatnya seperti itu, rasanya seperti pukulan keras.”
Johnson kini menjalani perawatan dan rutin menjalani pemindaian untuk memeriksa apakah kankernya telah menyebar. Ketika hasil tersebut masuk ke dalam aplikasi, dia berkata bahwa dia tidak akan membukanya sampai dia mendapat kabar dari dokternya.
