Kisah ini adalah bagian dari Opini Kedua CBC Health, analisis mingguan berita kesehatan dan ilmu kedokteran yang dikirim melalui email ke pelanggan pada Sabtu pagi. Jika Anda belum berlangganan, Anda dapat melakukannya dengan mengklik di sini.
Saat Anda menemui dokter spesialis atau mendapatkan hasil tes, Anda mungkin tergoda untuk berpikir bahwa, di suatu tempat, seorang profesional medislah yang menghubungkan semua hal tersebut.
Namun sebuah laporan baru yang diterbitkan oleh sebuah kelompok di Alberta menemukan bahwa pembagian informasi kesehatan antar profesional sering kali terfragmentasi di Kanada sehingga meningkatkan kemungkinan terjadinya kesalahan dan bahaya medis, menurut laporan tersebut.
“Di sebagian besar wilayah di Kanada, informasi kesehatan tidak mengalir secara digital dari satu klinik atau rumah sakit atau otoritas kesehatan ke yang lain,” kata Dr. Ewan Affleck, penulis utama laporan tersebut dan seorang dokter keluarga yang bekerja di Edmonton dan Northwest Territories.
“Itu berhenti begitu saja.”
Artinya, ketika seorang pasien dirujuk ke ahli bedah ortopedi oleh dokter keluarganya, misalnya, dokter spesialis tersebut mungkin tidak memiliki akses terhadap hasil rontgen sebelumnya atau catatan nyeri lutut pasien yang semakin parah.
Hal serupa terjadi pada insinyur mesin Greg Price, yang baru berusia 31 tahun meninggal pada tahun 2012 setelah komplikasi operasi kanker testis — prosedur yang tertunda karena informasi medisnya tidak dibagikan secara efisien.
Affleck menyebut kasus Price — subjek dari a laporan tahun 2013 Dan film pendek tahun 2018 — kematian yang terdokumentasi dianggap sebagian disebabkan oleh kesalahan pengelolaan informasi kesehatan. Namun masalah ini terjadi jauh lebih sering daripada yang disadari dan hal ini belum dipelajari atau diukur dengan benar, katanya.
“Jika kita tidak merancang dan menggunakan data kesehatan dengan benar, hal ini dapat menimbulkan kerugian bagi masyarakat, komunitas, dan sistem layanan kesehatan,” termasuk penyakit dan kematian serta inefisiensi dan kelelahan penyedia layanan kesehatan, katanya.
Laporan tersebut, Kekacauan datayang diterbitkan oleh Badan Koordinasi Perawatan Virtual Alberta, menyerukan penataan ulang tata kelola dan kebijakan publik untuk data kesehatan di Kanada agar bisa mengejar ketertinggalan dari negara-negara seperti Denmark dan Amerika Serikat, yang sudah memiliki undang-undang untuk mendorong penggunaan data kesehatan yang koheren beberapa dekade lalu.
Jatuh melalui celah
Price, seorang pilot, insinyur, pemain bisbol, dan paman, pernah menemui dokter untuk pemeriksaan fisik rutin, menjalani tes laboratorium, mengunjungi klinik dengan dua dokter berbeda, dan menunggu untuk menemui dokter bedah umum sebelumnya — lebih dari satu tahun. setahun setelah pertemuan pertama — kankernya ditemukan dan dia dikirim untuk operasi darurat.
Jika dua informasi – sakit punggung dan penebalan epididimis, saluran yang terhubung ke testis – dapat diakses oleh tim layanan kesehatan Price, kemungkinan besar kasusnya akan diidentifikasi sebagai potensi kanker testis sebelum menyebar, kata saudara perempuannya, Teri. Price mengatakan, berdasarkan laporan kematian tersebut.
Namun karena fakta-fakta ini disimpan dalam tempat terpisah di klinik-klinik yang berbeda, hubungan tersebut baru terjalin jauh lebih lambat dari yang seharusnya, kata Price, seorang advokat keselamatan pasien di Calgary dan direktur eksekutif proyek Greg's Wings, sebuah organisasi nirlaba. untuk menghormati kakaknya.
“Ini bisa membuat frustrasi ketika Anda harus terus-menerus mengulanginya dan ketika Anda berpikir bahwa dokter harus melihat informasi yang baru saja Anda bagikan kepada orang lain,” kata Price.
Teri Price dan keluarganya menugaskan dan membayar untuk sebuah film pendek tentang perawatan Greg, yang dipimpin oleh Daerah pedalaman sutradara Dekan Bennet. Pada pemutaran film Jatuh Melalui Celah: Kisah Gregkatanya, cerita tersebut sering kali memicu diskusi tentang bagaimana sistem informasi kesehatan di Kanada tidak dirancang untuk mencapai kesuksesan.
“Berbagi informasi atau komunikasi hampir selalu menjadi isu dalam cerita yang kita dengar baik dari sudut pandang pasien dan keluarga serta tenaga kesehatan,” katanya.
Price mengatakan pada pemutaran film, penonton mungkin pada awalnya berpikir segalanya akan lebih baik saat ini, berkat investasi dalam teknologi informasi di Alberta, yang mengungguli provinsi lain, menurut laporan tersebut. Institut Informasi Kesehatan KanadaPeta dokter bulan Oktober yang berbagi informasi pasien secara elektronik.
Belum tentu, katanya. Hal ini bergantung pada apakah informasi dari berbagai tes dan klinik disimpan dalam sistem TI rumah sakit Layanan Kesehatan Alberta.
“Impian agar tim perawatan pasien memiliki akses terhadap informasi yang mereka perlukan masih belum terwujud hingga saat ini,” kata Price.
Masih berkomunikasi melalui faks
Meskipun Greg Price meninggal lebih dari satu dekade yang lalu, laporan tersebut menunjukkan bahwa hanya sedikit kemajuan yang terjadi secara nasional.
Iris Gorfinkel, seorang dokter keluarga dan peneliti klinis di Toronto, menyebut kurangnya sistem informasi kesehatan yang dapat berkomunikasi satu sama lain sebagai “masalah yang sudah berlangsung lama”.
“Perawatan tim berarti interoperabilitas antara saya, fisioterapis, apoteker, dan calon perawat,” kata Gorfinkel, yang sebelumnya menulis sebuah komentar tentang mengapa pasien harus memiliki akses ke catatan medis mereka sendiri.
Meskipun komunikasi terbaik tentang pasien antar anggota tim dilakukan secara real-time, hal ini sering kali tidak mungkin dilakukan. Sebaliknya penyedia layanan kesehatan berbagi informasi medis melalui faks karena sistem perangkat lunak antara klinik dan rumah sakit sering kali tidak sinkron.
Affleck mengatakan jika seorang dokter atau perawat tidak mengetahui obat apa yang diminum seseorang, laporan laboratorium, pencitraan diagnostik, riwayat keluarga, status imunisasi, dan informasi lainnya, maka “kemungkinan Anda membuat kesalahan meningkat.” Dia telah melihat hal itu terjadi secara langsung sepanjang kariernya.
Serangan siber telah memaksa lima rumah sakit yang merupakan bagian dari Bluewater Health di barat daya Ontario membatalkan prosedur dan mengirim pasien ke kota berbeda untuk menerima perawatan.
Seringkali ketika orang Kanada berinteraksi dengan sistem layanan kesehatan, seperti melakukan tes darah atau pemeriksaan kanker, mereka ditanya siapa dokter keluarga mereka.
“Itu adalah asumsi yang wajar… untuk berkata, 'Oh, oke, jadi mereka akan membagikan laporan atau informasi ini kembali kepada dokter keluarga saya,'” kata Price. “Tetapi kami tahu apakah dokter keluarga Anda akan memiliki akses terhadap informasi itu atau tidak, itu bisa jadi masalah.”
Price mengenang seorang profesional kesehatan yang bekerja di praktik swasta yang terkejut mendengar dokter keluarga perlu mempekerjakan staf penuh waktu hanya untuk menangani semua faks yang masuk ke kantor.
“Kita harus bisa berdiskusi tentang apa yang berhasil dan apa yang tidak, dan berkomitmen pada langkah ke depan,” kata Price.
RUU federal bertujuan untuk meningkatkan arus informasi
Solusi memang ada. Di Denmark, misalnya, warga dapat memperoleh informasi mengenai pengobatan, daftar tunggu dan berkomunikasi langsung dengan layanan kesehatan melalui portal e-Health.
Salah satu upaya Kanada mencakup rancangan undang-undang federal. Pada bulan Juni, Menteri Kesehatan Mark Holland mengumumkan Bill C 72, Undang-Undang Perawatan Terhubung untuk Warga Kanadauntuk memungkinkan pasien mengakses informasi kesehatan pribadi mereka dengan aman dan memungkinkan penyedia layanan kesehatan untuk membagikannya, seperti antara spesialis di rumah sakit dan dokter atau apoteker yang bekerja di masyarakat.
Hal ini juga mengharuskan perusahaan teknologi untuk membuat perangkat lunak informasi kesehatan mereka kompatibel satu sama lain sehingga penyedia layanan kesehatan yang bekerja pada satu sistem dapat berbagi informasi dengan penyedia layanan kesehatan lain yang bekerja pada sistem berbeda.
RUU ituyang pada pembacaan kedua di House of Commons, bertujuan untuk mengurangi bahaya kepada pasien yang disebabkan oleh hal yang tidak perlu atau tes duplikatwaktu tunggu yang lama dan rawat inap di rumah sakit, serta kesalahan medis.
Warga Kanada bergerak bebas antar kota, kota besar, dan provinsi. Namun jika informasi kesehatan pribadi mereka tidak portabel, universal, dapat diakses atau komprehensif maka kualitas layanan akan menurun. “Itu adalah masalah besar,” kata Affleck.
Namun, ia mengatakan saat ini terdapat “gelombang besar minat” agar informasi kesehatan dapat mengalir dengan bebas melintasi batas provinsi dan wilayah. Itu Asosiasi Medis Kanada mengatakan konektivitas nasional akan meningkatkan hasil pasien dan pengalaman layanan kesehatan mereka.
“Tidak ada batasan teknis,” kata Affleck. “Keterbatasan untuk melakukan hal ini sebenarnya terletak pada tata kelola dan kebijakan publik.”
